LA FIBROMYALGIE maladie invisible et inexpliquée
La fibromyalgie demeure aujourd'hui une maladie mystérieuse car on n'en connaît pas la cause. La fibromyalgie se définit par l'existence de douleurs musculaires et articulaires, diffuses et durables, pouvant entraîner une baisse importante de l'activité. Ces douleurs sont souvent associées à d'autres symptômes, comme une fatigue chronique, des troubles du sommeil ou encore des variations de l'humeur. On dit que la fibromyalgie est une maladie qui ne se voit pas car les examens clinique, radiologique et biologique restent négatifs. C'est pourquoi la prise en charge de la personne fibromyalgique est souvent complexe et associe différents types de thérapeutiques, qu'il s'agisse de médicaments contre la douleur ou des techniques comme l'acupuncture, la relaxation ou la sophrologie et de thérapie cognitivo-comportementale.
La fibromyalgie se caractérise essentiellement par des douleurs diffuses, à la fois articulaires et musculaires. Il s'agit d'une maladie dont on ne connaît pas bien l'origine, ni le mécanisme. La fibromyalgie peut évoluer pendant des années, souvent par poussées à l'origine d'une gêne fonctionnelle plus ou moins importante.
Qu'est-ce que la fibromyalgie ?
La fibromyalgie comporte de nombreux symptômes, très variables d'une personne à l'autre, dont les principaux sont :
des douleurs diffuses qui touchent à la fois les articulations et les muscles. Les malades se plaignent souvent d'avoir ' mal partout '. Ces douleurs sont très diverses et peuvent ressembler à des sensations de piqûres, de brûlures, de crampes... Elles augmentent généralement en intensité dans la journée et peuvent être plus importantes la nuit. Parfois, le patient signale un événement précis à l'origine du syndrome douloureux, tels un choc affectif, un stress important, des soucis professionnels ou familiaux. Très souvent, les personnes atteintes disent que ces douleurs sont incessantes et qu'elles sont volontiers augmentées par l'effort, les positions longtemps maintenues, le stress, le froid ou la fatigue. Le repos a par contre tendance à les soulager ;
la fatigue et le manque de sommeil sont également très souvent évoqués par les patients ;
les autres symptômes sont très variables : il peut s'agir de maux de tête, d'anxiété, d'irritabilité, de troubles de la concentration et de la mémoire, de troubles digestifs ou encore de fourmillements des membres, de raideur musculaire, de ' jambes sans repos ' ;
et enfin, un syndrome dépressif est constaté dans environ un tiers des cas de fibromyalgie. L'état dépressif est sans doute accentué par le fait que c'est une maladie d'autant plus difficile à supporter qu'elle est chronique, d'origine inconnue, et qu'elle n'est pas facile à prendre en charge.
Face à ces douleurs diffuses et d’intensité variable, le médecin recherche des signes d’atteinte articulaire ou musculaire d’origine
inflammatoire, ainsi que des anomalies neurologiques. Mais l’examen clinique est le plus souvent négatif. Il met cependant en évidence, de façon caractéristique, des points douloureux à la
pression, au niveau des insertions tendineuses et des muscles (cou, épaules, coudes, bassin, genoux), sans signes inflammatoires locaux.
Les examens radiologiques et biologiques sont alors nécessaires pour éliminer des pathologies ostéo-articulaires ou musculaires d’origine virale, inflammatoire, auto-immune ou métabolique.
Le diagnostic de fibromyalgie peut être difficile à porter en raison des nombreuses maladies qui lui ressemblent ou qui peuvent lui être associées, comme le syndrome de fatigue chronique, la
spasmophilie ou même les migraines.
Il faut savoir qu'il n'est pas possible aujourd'hui de guérir cette maladie dans la mesure où ses causes demeurent inconnues.
Il est par contre heureusement possible d'agir sur les différents symptômes comme le sommeil et la fatigue et surtout de soulager la douleur, par des médicaments et également des traitements non médicamenteux. Le but du traitement est de permettre au malade fibromyalgique de reprendre progressivement une activité dont le rythme et l'intensité doivent être adaptés à chaque cas. Il est également important que l'entourage soit bien informé sur cette maladie de façon à pouvoir aider positivement le malade fibromyalgique.
Le traitement contre les douleurs repose essentiellement sur le paracétamol. Les antidépresseurs agissent également sur les douleurs, mais
présentent l'inconvénient de voir leurs effets s'estomper au fil des mois. C'est la raison pour laquelle ce médicament est prescrit pour des périodes de trois mois, éventuellement en alternance
avec d'autres traitements. Les benzodiazépines (alprazolam, bromazépam, tetrazépam) et les myorelaxants (qui agissent au niveau des muscles) peuvent également apporter une certaine amélioration,
mais ils doivent être pris pendant de courtes périodes et à faibles doses, de façon à éviter des effets négatifs sur le sommeil et la force musculaire. Les dérivés de la vitamine B1 et le
magnésium sont également proposés, car des anomalies du métabolisme de ces composés ont été constatées dans la fibromyalgie. Dans tous les cas, ces médicaments doivent être pris sur de courtes
périodes.
En cas de syndrome dépressif net, un traitement antidépresseur et anxiolytique temporaire apporte un soulagement évident.
A côté des médicaments, d'autres moyens sont efficaces, comme l'acupuncture, la kinésithérapie, la balnéothérapie, la relaxation ou la sophrologie, et surtout la thérapie cognitive et comportementale. Ces techniques, qui doivent faire appel à des spécialistes, peuvent être utilisées seules ou en association avec les médicaments. Elles peuvent permettre de soulager les douleurs musculaires, la fatigue ainsi que les troubles du sommeil et de l'humeur, tout en sachant que leurs effets varient d'une personne à l'autre.
Les fibromyalgies se présentent sous diverses formes de douleurs chroniques (douleurs franches, douleurs diffuses, sensations de brûlures, de coups, d'ecchymose, d'écrasement, d'arrachage, etc.) des muscles du squelette, des tendons et moins fréquemment des articulations, pouvant toucher tout le corps ou partiellement (quadrant), plus fréquemment le dos, les jambes et les bras. Ces symptômes variant tout au long de la journée, de la semaine, du mois, de l'année. Le patient fibromyalgique a tout ou partie des symptômes suivants :
- douleurs musculaires, osseuses, des articulations, des tendons ;
- fatigue physique ;
- fatigue psychique, sensation de vide psychologique, regard vague ;
- irritabilité générale (au toucher, aux sollicitations, au bruit, à la lumière, à la présence d'autrui, à des odeurs inhabituelles, à l'odeur de nourriture, etc.) et impatience ;
- pensées suicidaires constantes, dépression nerveuse ;
- besoin de consommer des glucides (gâteaux, pain, pommes de terre, frites, etc.) ;
- troubles assez sévères de la mémoire (court ou long terme) ;
- sensations de brûlures, de coups, de bleus, d'écrasement, d'arrachage, etc. ;
- troubles du système digestif (diarrhées, ballonnements) ;
- dessèchement et brûlure des yeux ;
- insomnie, grande difficulté à dormir et à se régénérer lors du sommeil ;
- chaleur au niveau de la paume des mains et de la plante des pieds (jusqu'au besoin de passer ses mains et/ou ses pieds sous l'eau du robinet pour soulager la douleur) ;
- très grande difficulté à se concentrer, surtout pour lire, pour se concentrer sur ce que dit un interlocuteur ;
- aggravation des symptômes avec la consommation de sucre et de produits sucrés ou avec la faim ;
- Au moins 11 points douloureux sur les 18 indiqués dans le test ACR
- tremblements, sensations de faiblesse ;
- sensation d'avoir le corps rouillé, rigide, courbatu.
Ces troubles sont souvent associés à des problèmes gastro-intestinaux allergie au gluten, syndrôme du côlon irritable ...) et à des maux de tête. Le quotidien d'un fibromyalgique peut être aisément comparé à celui d'une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde.
Les symptômes de la fibromyalgie seraient aggravés notoirement dans les conditions suivantes, liées au stress, et qui peuvent déclencher des réactions au niveau des neurotransmetteurs ou des hormones :
traumatisme, stress et choc émotionnel;
bruit ;
entourage de personnes ;
manque de protéines dans l'alimentation ;
quantité de nourriture insuffisante ;
mauvaise gestion du sommeil (quantité insuffisante ou excessive);
chaleur et canicule ;
froid ;
une réaction aux changements de la pression atmosphérique ;
une réaction au taux d'humidité ;
une réaction à la température.
On parle globalement d'hypersensibilité.
Elle fait partie des affections génétiques rares et orphelines, tout comme le SED nommé d'après les recherches du danois Ehlers et du français Danlos au XXème siècle.
Les formes que peut revêtir cette pathologie évolutive touchent environ un millier de personnes en France, et ne suscitent donc ni passion médicale ni ouragan médiatique.
Anomalie du tissu conjonctif, cette maladie génétique atteint le collagène ( élastorrhexie).
Ses principales conséquences sont l'hypermobilité articulaire, l'hyper-élasticité de la peau, de nombreux hématomes spontanés, et une très grande fatigabilité. Des douleurs chroniques très invalidantes rythment aussi le quotidien des malades des syndromes d'Ehlers Danlos.
Le syndrome d'Ehlers-Danlos type classique est une maladie génétique du tissu conjonctif caractérisée par une peau très élastique, une grande sensibilité des vaisseaux superficiels, une cicatrisation anormale et une hyperlaxité des articulations.
La peau est élastique et claque quand on la relâche après l'avoir distendue. La peau est douce et veloutée au toucher, mais elle est fragile et se fend rapidement même pour des traumatismes minimes, surtout au niveau articulaire. Le moindre choc provoque aussi des "bleus" facilement. La cicatrisation est retardée et après un début de cicatrisation apparemment normal, un écartement des berges de la plaie apparaît. Elle reste généralement visible (chéloïde)
Les subluxations articulaires sont habituelles et intéressent l'épaule, la rotule, les mains, les pieds, la hanche. Survenant spontanément ou pour des traumatismes minimes, ces subluxations se réduisent spontanément ou facilement par le patient ou peuvent rester en place tout en étant mobiles (articulations à "ressort")
Symptômes
Les articulations des individus atteints par cette maladie peuvent être très lâches, présentant des luxation irréductibles (position anormale des surfaces des articulations qui se démettent sans cesse). Les malades s'habituent à remettre leurs articulations en place. Pour certains, des interventions chirurgicales sont nécessaires.
La peau est très élastique. Ce symptôme est variable suivant les individus, il peut aller d'une simple élasticité de la peau jusqu'à une hyperextensibilité cutanée considérable (élasticité hors du commun), traduisant le symptôme de «l'homme caoutchouc»
Une fragilité de la peau à l'origine de cicatrices. Ces cicatrices présentent différentes caractéristiques : elles sont soient hyper-pigmentées (coloration accrue par rapport à la normale), soit extrêmement fines, dites en « papier à cigarette». Parfois, la peau est tellement fine que les vaisseaux sanguins situés en dessous apparaissent visibles.
Les ecchymoses sont fréquentes
Atteinte cardiaque au niveau des valves mitrales (valves situées entre l'oreillette et le ventricule)
Présence d'une scoliose modérée
Développement d'une arthrose, d'une ostéoporose, où d’une algodistrophie..
Atteinte oculaire par rupture due à des petits traumatismes (fragilité des yeux)
Insuffisance respiratoire (difficulté à respirer)